疾患別 患者・家族サロンのごあんない（2025年）

当事者同士の支えあい（ピア・サポート）として、患者会や家族会があります。

会では患者さんや家族などの交流の場として、誰でも気軽に立ち寄れるサロン（交流会）を開催しています。北海道難病連加盟団体の疾患別　患者・家族サロン開催状況についてお知らせします（2025年4月4日時点）。

詳しい開催日やお問い合わせは下記主催患者会　または　北海道難病センター・札幌市難病相談支援センター（電話011-522-6287　平日10時～16時）へお問い合わせください。

重症筋無力症

全国筋無力症友の会北海道支部

《MGサロン》　開催日：毎月第2火曜日　１３:００~１５:００

●内容：重症筋無力症の患者と家族を対象とした交流会

●会場：北海道難病センター（札幌市中央区南4条西10丁目）

●参加費：無料

●事前申込：不要

パーキンソン病

全国パーキンソン病友の会北海道支部（札幌ブロック）

《札幌ブロック例会　体操サロン》　開催日：毎月土曜日（不定期）10：30〜12：00

●内容：パーキンソン病に良いとされているリハビリ体操やおしゃべり

●会場：Dグラフォート東札幌ビエントタワーマンション集会所

　　　（白石区東札幌1条3丁目　地下鉄東西線東札幌駅より徒歩約５分）

●参加費：200円／1回につき（会場費として）

●対象：パーキンソン病患者とご家族

●事前申込：札幌ブロック事務局　松田（080-5592-5359）

※日程は支部ホームページ　をご覧ください

ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）

日本ALS協会北海道支部

《ALS相談＆交流会「絆サロン」》　開催日：3月～12月　第2木曜日１３:００~１６:３０

　詳しい日程は　こちら　（ＰＤＦ306KB）

●内容：ALS（筋萎縮性側索硬化症）に関する療養相談を主として行っています

●会場：かでる2.7　2階（東側）　ボランティアフロア（札幌市中央区北2条西7丁目）

●参加費：無料

●対象：ALS当事者、家族、支援者、介護事業者等

●事前申込：不要

線維筋痛症

線維筋痛症友の会北海道支部

《札幌交流会》　開催日：第1回　7月5日（土）13：30～15：00、

第2回　11月1日（土）13：00～15：00（予定）

●内容：茶話会

●会場：北海道難病センター

●参加費：会員　無料、一般200円

●対象：身体の痛みにお悩みの方はどなたでも

●事前申込：北海道支部　久保田　080-5836-5221

膠原病

全国膠原病友の会北海道支部

《膠原病医療講演会》　開催日：年1~2回

●内容：膠原病専門医や関連疾患の医師の講演

●会場：北海道難病センター、その他

●参加費：会員は無料、一般は500円

《膠原病サロン》開催日：毎月第2木曜日11:00~16:00（冬期は15:00)※除外月あり

年1回(8月頃）「日曜サロン」と称して日曜日　13:00~16:0０　開催　

●内容：お茶を飲みながら病気に関することなどを

自由にお喋りしています

●会場：北海道難病センター

●参加費：会員は無料、一般は100円

●対象：膠原病患者本人やご家族、医療関係者、

膠原病に関心がある方

●事前申込：不要

●日程等は北海道・東北ブロックホームページをご覧ください。

オストメイト（人工肛門・人工ぼうこう保有者）

日本オストミー協会北海道支部

《オストメイトの集い》　開催日：定期開催13:30~16:00

●内容：オストメイト（人工肛門・人工ぼうこう保有者）

の相談・交流会

●会場：札幌市内各区民センターほか

●参加費：無料

●事前申込：不要

脊柱靭帯骨化症（後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症）

北海道脊柱靱帯骨化症友の会

《あじさいサロン》　開催日：奇数月の第２日曜日　10:00～14:00

●内容：お茶を飲みながらの交流会

●会場：北海道難病センター

●参加費：１００円(お茶菓子代)

●対象：脊柱靱帯骨化症患者・家族（居住地不問）

●事前申込：不要

関節リウマチ

日本リウマチ友の会北海道支部

《リウマチサロン》　開催日：毎月第2金曜、13時～15時頃まで　(1，2月お休み)

●内容：関節リウマチ患者と家族を対象とした交流会

●会場：北海道難病センター

●参加費：無料

●対象：リウマチ友の会会員、家族・一般の方

●参加費：無料　

●事前申込：不要

潰瘍性大腸炎・クローン病

北海道ＩＢＤ

《ＩＢＤ土曜サロン》　開催日：偶数月　第2土曜日　10時～12時

●内容：なんでも懇談会　6月は女性の患者・家族限定、

　　　　8月は市内観光、12月は市民公開講座視聴会を予定

●会場：北海道難病センター、その他

●参加費：無料

●対象：潰瘍性大腸炎やクローン病の患者・家族

●事前申込：不要

脊髄小変性症・多系統萎縮症

北海道であい友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）

《であいカフェ》　開催日：偶数月　第2水曜日13:00~15:00

●内容：脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の患者と家族を対象とした交流会

●会場：北海道難病センター

●参加費：無料

●事前申込：不要

網膜色素変性症

北海道網膜色素変性症協会

《あいサロンようこ》　開催日：偶数月　第4土曜日13:00~15:00

●開催内容：網膜色素変性症の患者と家族を対象とした交流会

●会場：札幌市視聴覚障がい者情報センター（札幌市中央区大通西１９丁目）

●参加費：無料

●事前申込：北海道網膜色素変性症協会

大隅（電話090-9528-5677)