「血友病A、血友病B、フォンビルブランド病（von Willebrand）」をテーマとした「札幌市難病医療相談会」を開催いたします。
当日の予定が合わない方、見逃し配信（※）もございますので、ぜひお申込みください。
※見逃し配信は、第1部（講演会・質疑応答）のみ。12月下旬ころ配信予定。
受託・実施：（一財）北海道難病連 協力：北海道ヘモフィリア友の会（道友会）
開催： 2024年１１月２３日(土)
第1部（講演会／質疑応答）１３時３０分～１５時００分
第2部（相談・交流会）１５時１０分～１６時００分
会場：北海道難病センター 3階 大会議室（札幌市中央区南4条西10丁目）
＊敷地内駐車スペースに限りがあるため公共交通機関をご利用ください
開催形式：会場、オンライン（Zoomミーティング）、見逃し配信
参加費：無料
対象：血友病患児・者、家族、関わる支援者、一般
定員：会場参加70名、オンライン参加100名（事前申込・先着順）
＊申込多数の場合、札幌市民の方を優先させていただきます
【事前申し込み方法】
申込期間：１０月２８日(火)10時～１１月２１日(木)１６時まで 先着順
※申込時、講師への質問を受付ます（いただいたご質問は第１部 質疑応答で回答予定ですが、全ての質問にお答えすることが難しい場合がございます。ご了承ください。）
下記①～③ いずれかの方法でお申込みください
① WEB申込：こちらから（googleフォーム 相談会申込ページへ移動）
② 電話：０１１－５２２－６２８７ （平日10時～16時）
③ ＦＡＸ：０１１－５１２－４８０７
お問い合わせ：（一財）北海道難病連 電話011-522-6287（平日 午前10時～午後4時）
もしくは北海道難病連ホームページ お問い合わせページ https://www.do-nanren.org/contactus より お知らせください。
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内容：
受付開始（１３時００分）
開会（１３時３０分）
第1部 講演会/質疑応答（会場・オンライン配信）
「先天性凝固異常症を理解しよう〜血友病、フォンビルブランド病を中心に〜」
札幌徳洲会病院 副院長・血友病センター長・小児科主任部長 金田 眞 先生
「自立に向けた支援をめざして」
札幌徳洲会病院 小児科 看護師 土谷 貴子 先生
「血友病の医療費」
北海道難病連 相談課
「道友会 活動紹介」
北海道ヘモフィリア友の会（道友会） 会長 井上 昌和 氏
「血友病の子を持つお母さんの体験談」
北海道ヘモフィリア友の会（道友会） 事務局長 畠中 いづみ 氏
第１部閉会（１５時００分）
第2部 相談・交流会（会場のみ／オンライン配信はございません）
【会場】講師を囲んだ相談・交流会
医師や看護師など各先生に気軽にご相談できます。患者・家族同士のでもお話しできます。
第2部閉会（16時00分）
＜参考＞
血友病Aについては「こちら」から（小児慢性特定疾病情報センター ホームページへ移動）
血友病Bについては「こちら」から（小児慢性特定疾病情報センター ホームページへ移動）
フォンビルブランド病（von Willebrand）については「こちら」から（小児慢性特定疾病情報センター ホームページへ移動）
北海道ヘモフィリア友の会（道友会）については「こちら」から（団体紹介ページへ移動）
お問い合わせ：(一財)北海道難病連 相談課 電話011-522-6287(平日10:00～16:00)
2024年度 難病医療相談会 年4回 開催いたします。
次回（第４回）は 1月頃 テーマ 「視神経脊髄炎」 です。
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