■代表者

代表者氏名     岡本由加里
連絡先     札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
「全国膠原病友の会　北海道・東北ブロック」のウェブサイト

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■団体の紹介

膠原病とは

膠原病という名前の単独の病気はありません。内臓など組織を支えている結合組織、皮膚、血管などに免疫の異常によって自己免疫現象を生じ炎症を起こして複数の臓器が侵される疾患の総称です。代表的なものとして関節リウマチ、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、強皮症、多発性筋炎、皮膚筋炎、血管炎症候群などがありますが、多くの疾患がこの概念に当てはまります。

 

症状として発熱、皮疹、関節痛、筋肉痛、内臓疾患（特に肺や腎臓や中枢神経など）、レイノー現象、体重減少など様々な症状があります。発病年齢は各疾患によって若年者から高齢者まで様々で、男女比も疾患によって異なります。

 

治療法として生命に関わる疾患では、以前はステロイド大量投与が必須でした。最近は治療法の進歩が著しく、初期にある程度の量のステロイドは必要なことが多いですが、免疫抑制剤や生物学的製剤の発展によってステロイドはなるべく少ない量で、かつステロイド量の多い副作用が問題になる期間をなるべく少なくするように治療法が進歩してきています。生命に関わることが少ない疾患ではステロイドは使用することがあっても少量で主に症状に対処していくことなります。また最も患者数が多い関節リウマチでは治療法が極めて進歩しており、経済的問題がなければ早期の患者さんではほぼ日常生活を送れるような方が多く出てきています。この治療法の進歩が他の疾患にも波及しつつある現状です。

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自分の病気を正しく理解し、日常生活では病気の悪化を招くような誘因を避けて必要な薬剤をきちんと継続することが重要です。健常人と変わらない生活を送っていただけるようにすることが治療の目標です。

友の会の主な活動

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    膠原病に関する正しい知識を高めるために全道各地で専門医による医療講演会・相談会を開催しています。
    機関紙「いちばんぼし」を発行して会員間の連絡や情報の提供、社会的啓蒙に努めています。
    親睦を深めると同時に療養生活の向上を目指して交流会や勉強会を行っています。
    研究体制の充実や専門医の必要性を広く訴えると共に医療と社会保障の拡充を願って、他の疾病団体と連携して活動を進めています。
    全国膠原病友の会との連帯を図り共に協力して活動を行っています。

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これからの友の会について

昭和47年（1972年）に創立した友の会も50年を超えました。難病といわれている膠原病ですが、病気の診断は早期に行われるようになり、また医学の進歩により対症療法ではありますが、ある程度効果のある治療も受けられるようになりました。しかし、膠原病の原因や根本的な治療法はいまだつきとめられてはおりません。このような中、現在の医療・福祉制度は必ずしも十分なものではなく、逆に年々厳しいものとなっております。今のところ、一生病気と付き合っていかなければならない私たちが、せめて医療費の心配なしに療養生活を送ることができるように、前述の主な活動を通して、会員の皆さんと共に実りある友の会としていきたいと思っております。