■代表者

支部長    　小西淳子（あすなろ会）
事務局長    山田澄子（肝炎友の会）
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233・FAX 011‐512‐4807

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■地域支部の紹介

札幌支部は創設当初から北海道難病連と共同の活動をして来ましたが、社会状況の変化に応じて2011(平成23)年から、やや独自性を持つ支部として再生されました。運営は難病連加盟32団体から1名ずつ選出の運営委員により構成される札幌支部運営委員会によって行われます。目下のところは「見えるようにすること」をモットーにした活動です。

これまでも毎年1月には支部役員研修会を行い、医療・福祉・難病対策の課題・問題を学習し、患者会活動の発展に大きな役割を果たしてきました。また、一方、チャリティクリスマスパーティーを実施したり、チャリティバザー等に積極的に参加して、患者家族と市民との交流を通じての難病問題の啓発を図っています。

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2000年の「札幌市難病患者実態調査」検討会参加以来、札幌市の委託事業として、「難病医療相談会」(年4回)、「呼吸リハビリ教室」(年2回)、「難病患者等ホームヘルパー養成研修」(年1回)を難病センターを主な会場として開催し、呼吸機能に障害のある患者の方々が日常生活を少しでも快適に過ごせるための知識とリハビリの方法を学んだり、ヘルパーの方々に難病について知っていただき、難病患者の抱える課題解決のための研修を行っています。