■代表者

代表者氏名    金崎　秀樹
連絡先    札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

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■団体の紹介

二分脊椎とは
人の体は脳と、脳からの命令を伝える神経組織によって動いていますが、そのメインの神経の束を脊髄といい、脊柱(脊椎骨)の中に納まっています。二分脊椎と言うのは、その脊椎骨が先天的に形成不全となり、本来ならば脊椎の管の中にあるべき脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために起こる様々な神経障害の状態を言います。主に仙椎、腰椎に発生しますが、稀に胸椎、頸椎にも生じ、その発生部から下の運動機能と知覚が麻痺し、内臓の機能にも大きく影響を及ぼします。

出生後速やかに、脳神経外科医か小児外科医によって手術をします。二分脊椎の半数以上に水頭症が合併します。脳や脊髄は脳脊髄液が満たされた骨の中にあるのですが、この脳脊髄液の循環機能が阻害されて脳圧が上がってしまうと脳神経に重大な障害を引き起こすため、脳圧を一定に保てる様に「シャント」という管で脳室と心臓または、腹腔を短絡し、脳脊髄液を逃がす手術をします。

二分脊椎に因る運動機能障害は多岐にわたり、特に、下肢の麻痺や変形、膀胱、直腸障害に因る排泄障害が見られ、その為、二分脊椎の治療、医療管理には、脳神経外科、小児外科、泌尿器科、整形外科、リハビリテーション科を中心に、眼科、皮膚科、内科等を含め、トータルケアが必要とされています。また、様々な障害があり、各々に合わせた適切な医療、教育、就職、結婚の問題までケースワーカが求められています。

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会の活動
私たちの活動は、道内に点在する患者と連絡を蜜にとり、情報を交換しながら、その時期に一番あった医療の受け方や就学のさせ方、そして一般生活及び、学校生活の過ごし方等をみんなで学び合うことを、軸として活動しております。また、常時必要とする紙オムツの出費も大変ですし、補装具の制作および修理にも厳しい制約がつきますので、常に行政などへの要望も欠かすことのできない運動のひとつとなっております。

年に一度の定期総会の日には、整形外科、泌尿器科及び、脳外科等の先生方、看護師さんなどをお迎えして、講演会を開き、夏場には、夏休みを利用して、患者の排泄訓練及び研修と家族間の交流や研修も兼ねて、療育キャンプを実施しております。

当部会は、創立30年が過ぎ、会員の年令構成も成人に達した患者本人が半数以上となり、会の活動も従来の親が中心になった活動から、本人主体へと移りつつあります。活動の方向も「守る会」としての役割に加え、患者本人の自立から中高年に至るまでの健康維持などによる広範囲の学習、情報交換などが求められています。今後も北海道難病連の各部会の皆様と連帯を深めより良い生活と幸福の実現に向けた活動を強めたいと考えております。